Goede Doelen
Natuurlijk zet ik me ook graag in voor goede doelen,
Waar ik dan ook diverse dingen voor doe zoals Fotograferen en verkoop van knuffels.
Ik zet me al een paar jaar in voor de stichting NCFS.
NCFS is een stichting voor mensen die CF ( Taaislijmziekte ) hebben.
Taaislijmziekte is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte met een beperkte levensverwachting van ongeveer 50 jaar.
Als je CF hebt dan is het slijm door het hele lichaam heen te taai.
Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen niet goed en wordt de functie van deze organen steeds slechter.
Wat is de oorzaak van taaislijmziekte?
Taaislijmziekte wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal, het CFTR-gen. Als je van beide ouders zo’n fout erft dan heb je CF.
Als je één foutje erft, dan ben je drager.
Taaislijmziekte is niet besmettelijk!
Uit het CFTR-gen wordt het CFTR-eiwit gemaakt.
Door de fouten in het gen is de water- en zoutbalans bij mensen met CF niet meer goed.
Ongeveer 1650 mensen in Nederland hebben taaislijmziekte en er worden zo’n 25 – 30 kinderen per jaar geboren met deze ziekte.
Naar schatting is 1 op de 30 Nederlanders drager van een foutje in het CFTR-gen.
Ik verkoop hiervoor knuffels .
De knuffel kost €9,50 per stuk, waarvan tweederde naar de NCFS gaat.
Wil je een knuffel bestellen houd er rekening mee dat er € 7,50 verzendkosten in rekening word gebracht.